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14-03-2013
"Un partido, una causa" con las enfermedades raras

Este año 2013 ha sido declarado Año Español de las Enfermedades Raras y por este motivo, hoy nos acompaña la Delegación de FEDER País Vasco, la delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras en el País Vasco. Su función principal es ofrecer cobertura y apoyo a personas afectadas por alguna enfermedad minoritaria, sus familiares y su entorno más cercano. Uno de sus objetivos es aumentar el conocimiento en torno a estas dolencias, facilitar a las personas afectadas el acceso a la información sobre recursos, prestaciones y ayudas y orientarles acerca de temas relacionados con las ER y la discapacidad en general.

 

Se estima que el número de personas afectadas directamente por alguna de estas enfermedades en el País Vasco se sitúa en torno a las 40.000 personas, mientras que indirectamente el número de personas afectadas podría estar alrededor de las 150.000 personas.

 

El 2013 es el Año Nacional de las ER, hay organizadas muchas actividades, el día 13 de abril un concierto benéfico en la Sala Bilborock  en el que estáis todos invitados a acudir. Podéis consultar más información sobre todos los eventos a lo largo del 2013 y que se están organizando en las RRSS de la delegación.

 

CONOCE SU REALIDAD Y AYUDA A MEJORARLA

2013 Año Nacional de las Enfermedades poco Frecuentes y el 28 de Febrero se celebró el Día Mundial

 

Según afirman los estudios de Referencia1 sobre este tema en España podemos estimar que el número de personas con enfermedades raras en España oscila entre787.007 y 839.648 personas; esto es, el 1,8% de la población española (EC Regulation on Orphan Medicinal Products) está afectado por una enfermedad de baja prevalencia. Si tenemos en cuenta que el fenómeno de las ER no afecta exclusivamente a quienes la portan sino que trasciende indirectamente a todo el ámbito del hogar, podemos afirmar que, directa o indirectamente, las enfermedades de baja prevalencia, afectan a unas 2.518.943 personas, entre afectados y familiares. Según estas estimaciones podemos inferir que en el País Vasco el número de personas con ER ronda las 40.000 personas e indirectamente el número de afectados se podría elevar a 150.000 personas.

 

La Delegación de FEDER País Vasco está trabajando a lo largo de este año 2013, entre otras acciones, en las 13 prioridades que han sido consensuadas entre las más de 230 asociaciones de personas con ER, representadas por FEDER. Y por tanto, son la hoja de ruta a trabajar con el Gobierno de España y comunidades autónomas para abordar de forma integral  las prioridades de las familias y personas con ER, en el marco del Año Español de las ER.

 

La Delegación de FEDER País Vasco, trabaja diariamente con el objeto de informar y concienciar sobre esta problemática así como facilitar a las personas afectadas el acceso a la información sobre recursos, prestaciones y ayudas y orientarles acerca de temas relacionados con las ER y la discapacidad en general

 

El pasado martes día 12, FEDER País Vasco acompaño al Uxue Bilbao Basket en su encuentro contra el Ratiopharm ULM dentro de la campaña Un partido Una causa. Tomo parte en el encuentro, puso una mesa informativa en la que todos los asistentes pudieron obtener información sobre estas enfermedades y la delegación. Así se consiguió acercar y sensibilizar al público sobre las mismas.

 

Para el año 2013, también hay mas actividades ya que ha sido considerado por el Ministerio de Sanidad, “Año Nacional de las ER”, como partidos solidarios y conciertos benéficos y de las cuales podéis consultar más información en las RRSS de la delegación. La próxima es el 12 de Abril en Bilborock con grupos de música como “mi dulce Geihsa”, Pradust y otros que estamos cerrando.

 

Vacúnate contra la indiferencia y atrévete a participar con las ER!!

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